Dercum-Krankheit (Adiposis Dolorosa, Ergänzung in klinischer Erprobung)

Patienten-Zusammenfassung

Ist dies FDA-zugelassen für diese Anwendung?

Nicht von der FDA freigegeben für die Dercum-Krankheit (Adiposis dolorosa). Die FDA hat medizinische Blutegel nur für venöse Stauungen bei mikrochirurgischen Rekonstruktionen freigegeben (K040187, Juni 2004). Die Anwendung hierbei ist experimentell (Stufe C).

Welche Evidenz existiert?

Stufe C (experimentell). Keine kontrollierten Studien. Die Dercum-Krankheit ist wenig verstanden. Das evidenzbasierte Erstlinien-Management ist multimodal — Schmerztherapie (NSAR, neuropathische Schmerzmittel wie Pregabalin oder Duloxetin), Gewichtsmanagement, Physiotherapie, psychische Unterstützung und bei ausgewählten schmerzhaften lipomatösen Knoten chirurgische Exzision oder Liposuktion. Einige Fallberichte beschreiben ein Ansprechen auf Lidocain-Infusionen oder niedrig dosiertes Ketamin.

Hauptrisiken

• Blutungen an jeder Bissstelle für 6 bis 10 Stunden, nachdem sich der Blutegel gelöst hat
• Eisenmangelanämie durch kumulativen Blutverlust über mehrere Sitzungen hinweg
• Aeromonas hydrophila Wundinfektion durch Bakterien aus dem Blutegeldarm (außerhalb der rekonstruktiven Chirurgie ungewöhnlich, aber möglich)
• Allergische Reaktion auf Blutegelspeichel (selten; reicht von lokalem Jucken bis hin zu Anaphylaxie)
• Dauerhafte Y-förmige Narben durch Bissmarken oder Hyperpigmentierung an den Haftstellen
• Lokale Schmerzen, Blutergüsse, Schwellungen oder Jucken für 1 bis 3 Tage nach jeder Sitzung
• Blutungen in das lipomatöse Gewebe an den Bissstellen
• Begrenzte Verbesserung weit verbreiteter Schmerzen durch fokale Eingriffe

Wer dies nicht in Betracht ziehen sollte

• Patienten, die keine strukturierte Schmerztherapie einschließlich neuropathischer Schmerzmittel ausprobiert haben
• Patienten mit sehr schmerzhaften oder schnell wachsenden Knoten (bei diesen ist eine chirurgische Exzision in Betracht zu ziehen)
• Patienten ohne formale Dercum-Diagnose (die Erkrankung ist selten und wird häufig fehldiagnostiziert)
• Jeder, der Blutverdünner wie Warfarin, Apixaban, Rivaroxaban, Dabigatran, Heparin oder tägliches Aspirin aus medizinischen Gründen einnimmt
• Personen mit Hämophilie oder einer anderen vererbten Blutgerinnungsstörung
• Patienten mit schwerer Anämie (Hämoglobin unter 10 g/dL)
• Personen mit einer aktiven Infektion an der geplanten Anwendungsstelle

Was Sie Ihren Kliniker fragen sollten

• Wurde meine Diagnose einer Dercum-Krankheit bestätigt und andere Ursachen für schmerzhafte Knoten ausgeschlossen?
• Habe ich Gabapentin, Pregabalin, Duloxetin oder andere neuropathische Schmerzmittel ausprobiert?
• Wurde eine chirurgische Exzision für die schmerzhaftesten Knoten in Betracht gezogen?
• Wie sieht die veröffentlichte Evidenzbasis für Blutegel bei der Dercum-Krankheit aus?
• Wie wird der Erfolg gemessen — Schmerz-Score, Lebensqualität, beides?
• Wie sieht der Plan aus, wenn ich nicht anspreche?

Wann dringende medizinische Versorgung suchen

• Blutung aus einer Bissstelle, die mehr als einen Verband pro Stunde durchfeuchtet
• Blutung, die mehr als 24 Stunden nach dem Lösen des Blutegels andauert
• Sich ausbreitende Rötung, Wärme, Schwellung, Eiter oder rote Streifen um eine Bissstelle herum
• Fieber über 38,0 °C / 100,4 °F, Schüttelfrost oder plötzliches Unwohlsein nach einer Sitzung
• Nesselsucht, Gesichts- oder Zungenschwellung, Engegefühl im Hals oder Atembeschwerden
• Plötzliche Schwäche, Schwindel, schneller Herzschlag oder Ohnmacht (möglicher schwerer Blutverlust)
• Plötzliche starke Vergrößerung, Verhärtung oder Fixierung eines Knotens (Sarkom oder andere Malignität in Betracht ziehen)
• Neue systemische Symptome — Gewichtsverlust, Fieber, Nachtschweiß